关爱罕见病患者诊疗环境体现社会的温度与进步

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关爱罕见病患者诊疗环境体现社会温度与进步

东方网通讯员柴杰8月2日报道：

沪惠保理赔使数百人获得了3000多万的治疗费用赔付，政府主导的这项保险业务着实为广大病家减轻了负担。

上海市罕见病防治基金会及志愿公益人员最近发布了首个《中国低磷性佝偻病患者生存报告》，呼吁社会同样能重视改善罕见病这一群体诊疗环境。

小刘是先天性低磷性佝偻病患者，轮椅就是她白天生活的平台，她还要承受时时发作的骨痛。从4岁发病起，她就盼望着有一种药能够治愈她这种罕见的病。眼下她女儿也遗传了这种病。

据专家介绍，我国有6000多种罕见病。上海市罕见病防治基金会理事长李定国教授常年为罕见病患者的境遇呼吁，他认为要解决罕见病中间不罕见的问题，特别是罕见病的医疗保障难题，需要社会方方面面积极参与，共同来推动罕见病患者的治疗保障和用药保障。

罕见病虽然是“小众病”，现在并非无药可医，只是药品属小众使用而显得药价奇贵。患佝偻病的小刘，接受正规的日常治疗，仅用药花费每年约近百万。为罕见病患者多年呼吁的专家金春林教授认为，罕见病患者用的都是救命药，即使有药可用，但有的药物没纳入医疗保险或者其它的保障。

近年，政府出大力多渠道解决病患看病难，看病贵的难题，为罕见病用药渐渐打开大门，但对新研发的，疗效确切的药物，还是困难重重。让罕见病患者有药用，能用药，用得起药，理应得到社会关注。